Wann hat sich Dein Herz zum ersten mal schlimm angefühlt?

Es war in der Frühpubertät, ich war zum ersten mal richtig verliebt. Ich wollte herausfinden, was Liebe ist. Ich getraute mich nicht, dieses Mädchen zu küssen und saß nur stundenlang neben ihr am See.
Man nimmt dann einen Stein in den Mund lutscht an ihm herum und sagt: „Mmhhh, der schmeckt gut, so glatt und angenehm...“ Das Mädchen macht dann das Gleiche und nimmt auch einen Stein in den Mund. Eigentlich würde man sich viel lieber küssen. Dann geht man ungeküsst nach Hause und leidet an seiner unerfüllten Liebe.

Bist Du ein Romantiker?

Ja das bin ich und ein Großer.

Was war Dein schlimmstes Schmerzerlebnis?

Es gibt diese besondere Liebe zwischen Mutter und Sohn. Die Mutter zu verlieren, dieser Schmerz begleitet mich immer noch. Wenn ich heute in einer Gartenbeiz sitze und eine Mutter mit ihrem Sohn beobachte, wird mir wieder bewusst, was ich verloren habe. Oder an Weihnachten, immer bleibt dieser eine Stuhl leer- jedes Jahr.

Ich komme aus einer Familie, wo man sich nicht vorstellen kann, dass ein Familienmitglied als Künstler erfolgreich sein könnte und Geld damit verdienen kann. Meine Mutter konnte meinen Erfolg nie erleben. Heute würde ich sie gerne auf eine Woche Urlaub einladen, mit dem Geld, dass ich als Künstler verdiene. Meine Mutter war Hausfrau mit einem kleinen Budget Haushaltsgeld vom Vater. Wenn sie was übrig hatte, dann kaufte sie sich einen Rock und hat sich total gefreut. Ich würde ihr heute gern so einen „Jupe“ kaufen. Aber das geht nicht mehr, das sind immer wieder schlimme Schmerzen.

Was ist mit Deiner Mutter passiert?

Sie hatte eine sehr seltene Krankheit. Sclerotermie. Die Forschung darüber ist sehr schlecht. Über den Muskeln ist ein Bindehautgewebe, das mit der Zeit hart wird. Am Anfang kann man die Finger nicht mehr bewegen und die Socken nicht mehr selber anziehen. Man wird langsam immer mehr behindert, bis diese Krankheit auf die inneren Organe übergeht. Alles verhärtet sich. Der Darm hat dann nicht mehr gearbeitet und meine Mutter ist verhungert. Sie hat drei Jahre mit dieser Krankheit gelebt.

Wie ist die Familie mit dieser Situation umgegangen?

Wir wollten, dass unsere Mutter zuhause ist, nicht in einem Heim oder in einem Krankenhaus. Wir begannen uns in der Familie zu organisieren. Ich fuhr jeden Tag mit ihr ins Spital und wartete in der Cafeteria auf sie und brachte sie wieder nach Hause. Die Arbeit, die man als Pfleger übernimmt, wird mit der Zeit immer intensiver, man beginnt das alles schnell zu lernen. Mein Vater kümmerte sich in der Nacht um sie und ich war dann auf der Bühne, musste die Leute zum Lachen bringen. Am Morgen ging ich wieder zur Mutter und es ging weiter.

Warst Du bei ihr, als sie gestorben ist?

Ich war mit ihr alleine, neben ihrem Bett, als sie gestorben ist. So etwas vergisst man nie mehr in seinem Leben. Ich dachte bis zuletzt, es passiert noch ein Wunder.

Du hast bis zum letzten Moment gehofft, dass sie weiterleben wird?

Ja man sitzt vor der Mutter, und sieht wie der Atem immer schwächer wird und hofft, es wird wieder besser und plötzlich hört er auf.

Was ist in dem Moment in Dir vorgegangen?

Ich begann zu weinen. Ich war zuerst enttäuscht, dass das Wunder nicht eingetreten ist und verzweifelt. Ich begann mich zu fragen, was mit ihr jetzt geschieht. Wenn man jemanden liebt, versucht man an ein Leben danach zu glauben, Ich versuchte mir vorzustellen, wo sie jetzt ist und wie sich das anfühlt.

Welche Vorstellung hat Dir dann geholfen?

Ich glaube heute daran, dass meine Mutter in mir weiterlebt und ich in ihr.

Deine Mutter wurde immer mehr zu einer behinderten Person, welche Erfahrungen hast Du mit dem Umfeld, das mit Ihrer Behinderung konfrontiert wurde gemacht?

Wenn jemand am Tisch sitzt und behindert ist und man spricht nie über seine Behinderung, dann ist das eine Form von Rassismus. Man schließt etwas ganz wichtiges von dieser Person aus und dadurch wird diese Person nicht ernst genommen. Man muss diese Behinderung integrieren und sei es durch eine Portion Humor.

Wie konntest Du die Behinderung Deiner Mutter in Dein Leben integrieren?

Ich habe Ihr meine Zeit geschenkt und war immer für sie da. Diese Zeit habe ich mir genommen. Ich stehe heute da und kann sagen, ich habe die bestmögliche Form gefunden, sie zu begleiten. Ich habe diese Zeit genutzt. Obwohl es eine sehr schmerzhafte Zeit war, hat sie mich sosehr bereichert.
Man lernt das Leben kennen, aus der Sicht einer Behinderten.